Kljub svoji mladosti strast do življenja in to je dekle
To je boj uničujoč učinek na bolezen, ki navadno prizadene
Globoko starejših. Bila je žrtev redko vrsto demence.
NPD
V 12-letni prebivalec mesta angleškem Oldham Charley
Armstead zdravniki diagnosticirali
Niemann-Pick bolezen
Tip C -
dedna bolezen, ki jo kršijo presnovo lipidov povzroča in
Akumulacija lipid v možganih, jetrih, vranici, pljučih in kosti
možgani. Bolezen se prvič pojavi v otroštvu, še v povojih, in med
je ne le simptomi okvare jeter, težave z dihanjem in epileptične napade,
in zamude pri razvoju.
NPD
Bolezen počasi oropa Charlie spomin in mobilnost.
V resnici je bila trpijo zaradi senilne demence v zadnjih 12 letih, odkar
postopoma izgubil razumevanje, kaj se dogaja okoli nje. Na žalost, anti-
ta bolezen ne obstaja zdravilo, in tudi Charlie je ena od le 82 ljudi v Veliki Britaniji,
soočajo z boleznijo. Njena 29-letna mati Daniela upa, da
pozdravi v bližnji prihodnosti
bolezen
Niemann-Pick
najti. Ampak to je nasmejana deklica imajo trd čas.
"Mi ne vemo, in ne vem, kdaj se bo ta bolezen traja
Charliejeva življenje - pravi Daniela. - Povedali smo, da bi se to zgodilo
dve leti kasneje, in tudi po 10 letih. Zdaj Charlie 12, in še naprej
boriti. Naša hči nikoli ne neha nasmejan, ona sanja normalno življenje, in jaz
Upamo, da bo zdravilo za to bolezen, tako da so sanje o moji hčerki
uresničile. "
Charlie se je rodil zdrav videz, ampak dva
teden odšel v bolnišnico zaradi otekline v želodcu. Po tem, zdravniki jo testirali na
Niemann-Pick bolezni. Ta motnja je tako redka, da
Dekle je vzorec kože iz roke in ga poslali v Francijo. To je toliko, kot 6 mesecev
preden je bila potrjena diagnoza.
Zdravniki dejal,
da otrok ne bo mogel hoditi ali govoriti normalno, in če in vlak
te veščine, nato pa jih izgubi po starosti. Zelo redko žrtve te bolezni
živeti do najstniških letih, vendar je pri 12 mesecih, bi Charlie že govori, temveč prek
3 mesece, je začela hoditi.
Motnje koordinacije pojavila je bila stara 6 let, ko
Ni mogla imeti pisalo, in pogosto pokazala zmedo. Noben
Still, dekle za nekaj časa mogla udeležiti balet lekcije, in celo
vadi "Labodje jezero". Charlie je sodeloval v tej uspešnosti v
2009, potem pa je bolezen napredovala, in dekle izgubila
dance, ko je razvila katapleksijo, zaradi katerega je
Padel je na tla, medtem ko smeh. (VEČ)
Industrija Novice
Nazaj na domu